Aquest dilluns 19 de setembre, des de l’Ajuntament d’Abrera, juntament amb el Club d’Atletisme d’Abrera, hem fet entrega a l’Hospital Sant Joan de Déu d’Esplugues de Llobregat d’un xec per valor de 1.500 euros, que es destinaran a la investigació de les malalties rares dins el projecte "Llerre by Jordi". Aquests diners s’han recaptat gràcies a la inscripció solidària a la cursa Abrera Corre D9 i a les guardioles solidàries que es van instal·lar als centres educatius d’Abrera. Gràcies, Abrera! 

L'alcalde d'Abrera, Jesús Naharro, i el regidor d’Esports, Jordi Moreno, per part de l’Ajuntament, i el president del Club d’Atletisme d’Abrera, Juan Antonio Fernández, hem estat acompanyats del Jordi i la seva família, el Jordi Ramírez i l’Esther Martínez. Tots plegats hem estat rebuts per la responsable d'Atenció al Donant i Obra Social Infància de l'Hospital Sant Joan de Deu, Diana Nin, que ens ha explicat com funcionen les línies de recerca que té en marxa l'hospital i ens ha ensenyat, de primera mà, les instal·lacions del nou SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, un centre integral de tothom i per tothom al servei dels nens i nenes i adolescents amb càncer.

 

Des de l'Ajuntament s'ha tornat a col·laborar amb el Club d'Atletisme en l'organització de la cursa Abrera Corre D9, amb el dorsal solidari, i les guardioles que es van instal·lar als centres educatius del nostre municipi. En total, hem lliurat 1.500 euros per a la investigació de malalties rares a l'Hospital Sant Joan de Déu. Gràcies, Abrera!

Des de l'Ajuntament d'Abrera s'ha tornat a col·laborar amb el Club d'Atletisme d'Abrera en l'organització de la cursa Abrera Corre D9, que ha continuat essent solidària. Enguany, un euro de cada inscripció, que va comptar amb prop de 400 esportistes, s'ha destinat a la investigació de la malaltia que pateix el Jordi, un nen de nou anys del nostre municipi. 

També es van fer inscripcions solidàries i, per contribuir en aquesta causa benèfica, des de les escoles abrerenques es va impulsar la iniciativa d'instal·lar guardioles solidàries, per tal que les famílies que volguéssin poguessin deixar un donatiu. En total, es van recaptar 1.500 euros que s'han lliurat aquest dilluns 19 de setembre a l'Hospital Sant Joan de Déu.

 

 

Les valoracions, tant per part del nostre Ajuntament, com de l'entitat abrerenca, l'hospital i la família del Jordi, han estat molt positives i d'agraïment. A continuació us les detallem, i també les podeu sentir a la part inferior d'aquesta pàgina. 

 

Jesús Naharro, alcalde d'Abrera

“Hemos hecho entrega del cheque, recogido del dorsal solidario del Abrera Corre D9, que el Club de Atletismo organizó en Abrera, a principios de junio. Hoy hemos entregado tanto lo que se recogió en las huchas como los dorsales para el Hospital Sant Joan de Déu y hemos tenido la oportunidad de visitar la parte de investigación, a la que se dedican muchos recursos a través de nuevos centros y espacios, que se generan para el cuidado monográfico de la pediatría de nuestro país". 

"Es muy importante todo lo que se está haciendo y cualquier acto solidario es bienvenido. No podemos dejar de aportar desde esta mirada solidaria, que potencia y desarrolla soluciones en la investigación y en los tratamientos para mejorar la vida de todos nuestros niños y niñas. Hoy es un día muy emotivo y especial, y agradecemos la visita que el hospital nos ha preparado para el Ayuntamiento, para el Club de Atletismo y para la familia, y hemos podido ver dónde van destinados los actos solidarios de nuestros vecinos y vecinas”.

 

Jose Antonio Fernández, president Club Atletisme d'Abrera

“Finalitzem el que va començar amb la cursa i amb la recollida dels diners que es va fer allà pel Jordi.  Acaba una etapa i comença una altra que ja veurem per on va... A l’hospital ens han donat les gràcies perquè aquestes iniciatives sempre van bé per aportar diners per la investigació d’aquestes malalties. Hem visitat el centre i hem vist que aquestes aportacions que fa la gent, serveixen perquè es modernitzin les instal·lacions”.

 

Diana Nin, responsable d'Atenció al Donant i Obra Social Infància de l'Hospital Sant Joan de Deu

“Les donacions en malaties pediatriques sempre són molt importants, ja que les malatíes infantils normalment són minoritaries i, a l'afectar tan poca població en general, no están prou finançades o no troben el finançament adequat per part de la indústria privada farmacèutica. En el nostre centre, més del 70% de les donacions provenen de famílies, associacions i particulars que se n’adonen de la realitat i acaben apostant per la necessitat de fer la recerca. Nosaltres tenim dins el laboratori de recerca diferents línies d'investigació de patologies diferents i, els diners que les famílies recapten, van directament a la recerca, als investigadors i a tota la línia que es fa a allà. Són donacions directes sempre". 

"La malaltia del Jordi és una malaltia minoritària i no hi ha una línia exclusiva seva, però si que al Departament de Reumatologia, que és el tipus de malaltia que ell té, hi ha en marxa més de 20 assajos clínics en aquests moments i s’està fent recerca. Tot i que no sigui la malaltia específica del Jordi, li pot servir algun dia algun tractament o medicament del que se’n pugui beneficiar. Fer recerca de malalties tan minoritàries moltes vegades és molt difícil, però quan estàs tractant símptomes que molts comparteixen, al final els serveix en el dia a dia i en el pronòstic final”.

 

 

Esther Martínez, mare del Jordi

“Para nosotros significa mucho. Es muy gratificante ver cómo personas y entidades se vuelcan con tu hijo y con la causa. Estamos muy contentos y orgullosos de todo lo que se está haciendo por él. De esta manera se ve que todo lo que recibía la causa se ha destinado aquí y va a ir para él, para la investigación en la línea que está dirigida. Damos las gracias desde los médicos hasta a las personas de la obra social, del primero al último, la manera que tienen de ser, de trabajar y la filosofía del hospital. También agrademos a Jesús y al Ayuntamiento todo lo que ha hecho por nosotros, i al Club de Atletismo, destacando la figura de Jose Antonio. Y queremos dar las gracias a todos los que han aportado y a los que están a nuestro lado”.

 

Al Jordi, el que més li ha agradat de la visita ha estat "la cafetería porque tiene coses que me han gustado, por ejemplo ver Barcelona... y también el tobogán y las pantallas del Pediàtric Center. "

 

 

L'Abrera Corre D9 2022, solidària amb el projecte LlerreByJordi

El Jordi a dia d'avui té 9 anys, i des de els 4 es va començar a trobar malament, amb molts dolors, febre, vòmits... Segons explica la seva família, el Jordi Ramírez i l'Esther Martínez, "conforme anava passant el temps la seva vida era cada cop més limitada i no li permetia fer la vida d'un nen de la seva edat. No sabíem que passava ni que tenia, va ser un llarg i dur camí, fins que després de 4 anys amb milers de proves i visites a l'hospital vam aconseguir tenir per fi un diagnòstic". El mateix Jordi ha explicat que  li agrada "anar al cole i fer educació física amb els companys, i que després no em faci mal res, i també m’agrada jugar a cotxes i a les motos" a més, també ha volgut "donar les gràcies a tots per comprar un Llerre i, al José Antonio i a l’alcalde d’Abrera, moltes gràcies a tots”. 

En Jordi té una malaltia autoinflamatòria sistèmica rara concretament, Osteomelitis Crònica Multifocal Recurrent, una malaltia en la qual hi ha molt poca investigació i els seus tractaments són experimentals. Gràcies a la col·laboració d'algunes persones, la família del Jordi ha pogut crear el projecte "Llerre", un mostre de color blau i somrient que els ajuda a recaptar fons per més investigació, i que els nens i nenes i les seves famílies en un futur ho tinguin més fàcil. El pare del Jordi ho ha explicat així: "Nosaltres donem productes del Llerre a canvi d’una quantitat econòmica que dirigim directament a la seva investigació dins de l’Hospital Sant de Déu de Martorell. La cara del nino és el que el Jordi s’imagina que és la seva dolència, la seva malaltia".

 

 

 

Més informació sobre el projecte LlerreByJordi

Qualsevol persona pot coneìxer més sobre el projecte o demanar els productes a través del perfil d'Instagram @llerrebyjordi al qual trobaran imans, pins i clauers, que s'envien juntament amb un sobre al que s'explica que tot el recaptat va destinat a l’estudi de les malalties antiinflamatòries sistèmiques rares. A part, l'Hospital Sant Joan de Déu, dins la seva pàgina web, té una secció de causes altruista es pot trobar la causa del Jordi on es poden fer donacions de qualsevol import dins mateix de la pàgina web de Sant Joan de Déu.  Podeu accedir a la web de l'Hospital Sant Joan de Déu per fer donacions pel projecte LlerreByJordi fent clic aquí. També podeu escoltar L'Entrevista del Dia de Ràdio Abrera del dimarts 24 de maig de 2022 amb el president del Club Atletisme d'Abrera, José Antonio Fernández i el Jordi i la seva família fent clic aquí o a l'enllaç que trobareu a la part inferior d'aquesta pàgina.